2016 年 6 月,作家莊無邪因為一次重感冒陷入恐慌,在幾個小時内接連吃了三種退燒藥,結果被送進了 ICU,病症為「藥物性肝損傷+急性肝衰竭」。
2021 年,病情急轉直下,他不得不肝髒移植。
經曆這場「與命運的周旋」,他想告訴大家,千萬不要因為恐慌而亂服藥。
以下是莊無邪的自述。
一場感冒引發的肝損傷
這些年來,每次我提到自己肝髒病因引爆點起始于一場感冒,總有人覺得我在開玩笑。
當我明确感冒發燒亂吃藥會引發肝損傷,進而有可能導緻肝衰竭時,還有人覺得我傻得出奇。
那是 2016 年的端午節,當時我為了工作連熬了兩個通宵,身體的疲憊使得免疫力大幅度下降,睡了一覺醒來就發現自己發燒了。雖然體溫剛過 38 度,我還是選擇了吃兩片家裡常備的退燒藥。
然而事與願違,兩個小時後體溫到了 38.6 度,我又找出了兩片感冒藥塞進了嘴裡。過了一個鐘頭後,體溫已經是 39.9 度了,我燒得渾身滾燙,體感卻冷得如堕冰窟,我決定再加一片退燒藥試試……
等再清醒過來,女友兔姐已經把我弄到離家最近的北京同仁醫院急診科,值班的大夫相當負責,她告訴我們,從眼白已經泛起的黃色初步判斷,我的肝髒已經受到了一定程度的損傷,于是安排我們緊急抽血查驗肝功。
血液檢測結果出來後,發現健康數值應該在 15 以下的膽紅素(參考值為該院标準),當時已經到了 50 多。大夫誠懇地建議我轉去南城北京友誼醫院的肝病中心。
之後我在友誼醫院住了十天,拍了 CT,做了核磁共振,還進行了一次肝穿檢查,最終診斷結果是「藥物性肝損傷+急性肝衰竭」。
情況緊急,醫生幫忙安排我轉院到北京佑安醫院,那裡有專門的人工肝科室,在治療急性肝衰竭方面很有經驗。
綜合檢查情況,除了藥物性肝損傷和急性肝衰竭外,我還有膽囊炎、腹水+腹腔感染、膽系感染、低白蛋白血症、高氨血症……
當晚我一位遠在北四環工作的小妹趕來了佑安醫院,她扶着虛弱的我從北京佑安醫院的 B 樓走到了花壇,不足五十米的路,我走得氣喘籲籲,坐在花壇邊緣,我告訴她自己從未這麼累了,路好像走到了頭。
其實小妹帶我去下樓散步,是兔姐授意的。她那會兒被醫生叫去簽了病危通知書。上面寫明,我的肝髒衰竭程度已到了瀕危狀态,生命随時有可能終結。
三次收到病危通知書
(圖源:莊無邪提供)
到老卻活成了個球
「人工肝療法」通俗一點講就是血液置換,通過這種方式來吸附并且排除血液中的代謝廢物和各類毒素,完成本該由肝髒完成的一部分工作,讓其得到休息和緩解,從而為它争取更多的康複機會。
在做人工肝之前,需要在體内粗靜脈處插入一根雙向引流管。我第一次插管很不順利,由于需要割開皮膚後盲插,當時的操作醫生經驗不足,忙活了半個多鐘頭也沒有成功,最後是主任來了才解決戰鬥。
做一次人工肝的時間是三個鐘頭左右,在這段時間,進出體内的血液會達到 3000 cc,這占人體内總血量 4500 cc 的三分之二。由于血液疾速往返,身體很難做出應變反應,極度虛弱和焦渴讓我痛不欲生。
最危險的一次,我在上午進入人工肝治療室前沒吃早餐,差點兒陷入休克狀态。醫生看出了我的反應,大聲地問我感覺怎樣。
我對他說,「您現在說的話我聽得非常清楚,但我的體感很差,隻能輕搖手指,擡不起胳膊。我的神智清楚,知道您距離我的物理距離是五十公分左右,可是聽在耳朵裡的聲音卻像是非常遙遠。」
醫生當即立斷停止操作。當時我的營養和體能狀态承擔不了三個小時的血液置換,再這樣下去必定要出大事兒。回到病房後,所有大夫都在責備我和家人沒有主動跟他們彙報飲食情況。
母親每天都會在家裡親自煮飯再帶到醫院。住院那兩個月的時間裡,我的體重由發病前的 140 斤驟降至 100 斤上下。
醫院裡不相信抒情,所有的悲歡都與病情有關。
隔壁床的病友來了又走,他們有的治療效果很好,走的時候歡天喜地,有的治療效果不好,走的時候愁眉苦臉,還有一些已經無力回天,床位上的布簾一拉,就是陰陽兩隔。
昂貴的治療費用,也讓人性變得十分赤裸。
一位大叔哭訴他養了兩個兒子,并且通過多年的奮鬥給他們分别交上了婚房的首付。在最緊要的關頭,到底他即将面臨的手術費誰出,卻演成了一場乒乓球比賽。他感慨自己活了一輩子,到老卻活成了個球。
兔姐那會兒剛剛二十四歲,卻表現出了一種驚人的韌性,原本愛哭的她在我後續的整個治療過程中一滴眼淚也沒再掉過,又或者哭過了我沒看見。我在北京混迹十幾年積攢下的人品也終于爆發了,朋友們甚至建立了一個群讨論幫我,無論是從經濟方面還是資源方面。
從端午節發病,再到臨近中秋節的時候出院,我錯過了 2016 年的整個夏天。
必須換肝
我在 2021 年的血色除夕夜中迎來新的一年,電視上在播着兔姐堅持要看的春晚,當春節鐘聲敲響的那一刻,我感覺鼻子裡有一種熱乎乎的感覺,拿手一摸,第一滴血已經流了下來。
我的肝髒凝血指标也一直不好,之前也有過流鼻血的經曆,但通常折騰一會兒就好了,那個除夕夜,我們用盡了各種方式,血是怎麼都止不住了。當時我們住得離北京同仁醫院很近。醫生看了一下,說是鼻腔内有個小血管破裂了,提示我的凝血條件已經不好。
年後第一次檢查,我的肝髒各項指标的數據并沒有想象中那麼樂觀。L 主任跟我說,如果肝髒徹底無法繼續工作了,建議病人進行肝髒移植,也就是換肝。
2021 年 4 月 28 日,我突然發燒。通過幾個醫院的多輪檢查,我又回到了北京佑安醫院,L 主任在看檢查結果的時候分析,我的根本病因還是在肝髒。上一次肝衰竭恢複後肝髒最終發生了肝硬化,而當時我的肝硬化情況已經十分嚴重了,肝衰竭的症狀也有了顯露。
接着我又做了四次人工肝治療。最嚴重的那次,我已經陷入了意識混亂,失态到口吐芬芳,隻不過當時的聲音太小,沒人聽到罷了。可推我出來的兔姐知道,我确實有罵人。
可惜的是,「人工肝療法」對我來說已經不再起效了。為了降低膽紅素,内外科幾位主任醫師會診後同意我插着引流膽汁的鼻伺管出院兩天,協商最後的方案,是否準備進行肝髒移植手術。
肝移植手術信息登記表
(圖源:莊無邪提供)
有人在等我回家吃飯
麻煩您了醫生
回到家中,我做的第一件事情是讓兔姐給我刮了個光頭,然後坐在沙發上拍下了兩張照片,我把它們發在微博,配文是:天堂地獄,皆在人間。發完這條,我便将其卸載了。
不得不打的電話還是要打,我先是跟父母告知了現狀。接着我開始通知各路朋友,他們在我又一次和病魔以命相搏的過程中,始終保持着對我病情的高度關心。我和他們說,為了活下去,我會選擇換肝,錢肯定不夠,但我不想放棄。
人在長春的發小兒光哥沒容我把話說完,就問了一個問題:我你在北京住在哪裡?第二天一早,外面有人敲門,我讓兔姐開門,我說光哥來了。打開門果然是他。昨天太晚了,沒有動車,光哥帶着當時他能動的所有現金,坐着綠皮火車趕過來的。
下午的時候,家人才匆忙趕到,可當他們進屋才發現,準備用于換肝的錢,已經在朋友們的幫助下湊得七七八八。
去醫院路上,我靠在兔姐肩膀上問她,我到底是哪裡好,值得你陪我這麼久?兔姐說,這個問題的答案,就是你的家人和朋友們為何如此關愛你的原因。
在兔姐又雙叒叕一次簽了病危通知書後,北京佑安醫院普通外科的曾主任給了我們一個人體器官移植中心的頁面,上面顯示着我本人所需肝源的等待和排序情況。
和兔姐等肝源中(圖源:莊無邪提供)
我是 2021 年 6 月 24 日開始在普通外科病房住院,當時肝腹水情況已經很嚴重了,肚子脹得好像即将臨盆的産婦,膽紅素的飙升讓整個身體呈現出明顯的焦黃色。前者讓我脹痛不止,胸口堵着一口提不上來也咽不下去的氣團。後者讓我奇癢無比,隻要輕輕碰一下,皮膚就會像碎木屑一樣唰唰掉落。
腹水脹得最難受的時候,我跟管床醫生說,您能不能給我拿一把手術刀,我自己把肚子剖開讓它放出來。管床醫生非常耐心地跟我說,現在還不到時候,如果放早了或者放多了,可能會引發低蛋白血症,要活下去就得再忍一忍。
我從來沒為自己被病痛折磨掉過一滴眼淚,卻在等待肝源的時候曾痛哭過一場。
兔姐告訴我,為了節約成本,不浪費有可能會用到的每一分錢。我年近七十的老母親,一個小城來的老太太,學着去擠大北京的地鐵。無論刮風下雨,每天三次換乘往返,就為讓我能多吃幾口她做的熱乎飯。
2021 年 7 月 24 日,就在我錯過了上一枚肝源三天後,奇迹發生了。
當天我媽剛剛送完了午飯回到家裡,兔姐就又一次接到了通知,一個新的适配肝源已經啟動了轉運流程,這邊将立即開始準備手術前的一系列操作。兔姐為了怕幹擾我的情緒,走出病房到陽台上去給家裡打電話。
等即将要被推往樓上手術室的時候,我才知道自己人生的大日子就是今天了。
短暫的交流時間裡,我和父母通了個電話,告訴他們我一點兒都不怕,還想着能趕快治好早點兒回家。
他們提到了幾個我愛吃的菜,也沒聊其它。接着我和兔姐合了個影,說了一些肉麻的話,但是彼此都情緒穩定,沒有哭哭啼啼。我說忙乎完了這些生生死死的小事兒,就解決咱們倆的婚姻大事。
她說,比起相信你,我更願意相信給你主刀的曾主任。
曾主任是我見過最強大的人類。他手上貌似有好幾個博士學位,非常樂意跟病人做情感溝通。他在我最痛苦的時候說了一句話:醫者父母心,一切聽我的,我會盡全力保你。
十樓麻醉科的房間很大,各種儀器左一台右一台。一個眼神清澈的女醫生拍了拍我的臉,把耳朵湊了過來。「還有什麼要說的嗎?」
我知道這有極大可能将是我留在世上最後一句話,我不能錯過這個機會,于是用拼盡全力把靈魂逼回軀體,虛弱地回了一句:「有人在等我回家吃飯,麻煩您了醫生。」
換肝後醒來。兔姐說,朋友們很關心你,拍個照片吧。莊無邪豎起了中指。(圖源:莊無邪提供)
事後就連管床大夫都曾直言不諱地告訴兔姐,這哥們兒命确實是硬,從手術取出的原生肝髒情況來看,肝源再晚到哪怕一兩天,醫生也無力回天。
我問曾主任,手術後有什麼忌口,他說你愛吃啥吃啥,四川人換肝之後還不吃辣了嗎?
正中二人是莊無邪和曾主任
(從右到左,圖源:莊無邪提供)
「我想做個好人」
我的那台肝髒移植手術總共進行了十個小時。家人們又開始擔心接下來的一系列問題,當時首要面對的事情,就是我術後會在 ICU 裡面躺多久。
醫生告訴過我們,在整個手術治療過程中,最不确定的就是術後ICU費用,因為它是彈性的,根據每個人術後恢複的情況不同,費用也不盡相同。
術後 ICU 産生的費用是以分秒計的。以我當時的那種情況,多躺一天,就需要花掉兩萬到三萬塊錢左右。此前不久,就有位阿姨在 ICU 裡花掉了五十幾萬,也就是半個月。
我媽這時極其固執。她絕不可能允許順利完成手術的我在 ICU 裡一睡不起。她讓我弟弟抵押了家裡商鋪,又利用老兩口兒一輩子攢下來的信譽,向老家親朋好友發出了求援信号,隻要超出了原計劃預算,為了讓我活着,他們豁得出去傾家蕩産。
幸好在 ICU 裡的我也表現出了驚人的求生意志,第一次醒轉過來時,主刀大夫剛好在,他讓我攥住他的手指,檢查我的體征反應,我說:「謝謝你,曾主任,我感覺魂回來了。」
出院的時候,醫生問我回去後最想做些什麼。我回答他說,我想做個好人。
因為我知道在我的胸膛裡揣着一枚好人的肝髒。我甚至不知道這個好人是男是女,然而這并不重要,重要的是我認為隻要我在,這個好人就沒有死,因為他(她)的一部分就在我這裡,将伴随着我走完整個生命曆程。
2021 年 8 月 13 日,是很平常的一天,我終于用自己的雙腳走出了醫院大門,雖然此時腰間還插着一根用來引流膽汁的管子,腹部裹着厚厚的繃帶,但仰頭看見雨後乍晴的天空,内心卻感到了一種前所未有的輕松和從容。
直到去年我還非常瘦,我媽進京來喂我。她說,我能把你從六斤一兩喂到一百三十斤,就能讓你接着把肉長回去。
我逐漸感受到了器官移植的神奇之處。雖然不知道那位把生命接力棒傳給我的好人是誰,但他(她)至少比我年輕,他(她)的肝髒進入了我的身體,讓我代謝加速,這意味着諸多逆齡變化正在發生。
前幾天我剛剛見完曾主任。見我第一句話他就說,你怎麼還戴個假發啊?我說是真頭發,比你多。他又說我的身體恢複情況可以評到 99 分,接近完美了。
經曆了這次病,我就不焦慮了,也沒啥好執着的了。這個春天,我平均每天走八千步,逛公園,廟會,古玩花鳥魚蟲市場。累了就歇着。
大病五年,我終于還是在終極一戰的最後時刻反殺了命運。
去年,父母到北京給莊無邪「喂飯」
(圖源:莊無邪提供)
附:器官捐獻登記方法
2010 年起,中國紅十字會啟動人體器官捐獻報名登記工作,由最初的紙質登記,逐步發展到通過網絡等途徑登記。
如果你也有登記器官捐獻的意願,這裡有幾個靠譜的志願登記途徑可以選擇:
1.通過「中國人體器官捐獻」微信公衆号進行登記;
2.通過中國人體器官捐獻管理中心網站進行登記 ();
3.赴當地紅十字會器官捐獻管理機構或登記站進行書面登記;
4.通過中國人體器官捐獻管理中心授權單位或組織進行登記。
緻謝:本文經西京醫院消化内科副主任醫師 羅貫虹 專業審核
本文首發于丁香醫生,作者:莊無邪|策劃:貓雨|監制:Feidi、王姐| 題圖來源:圖蟲創意
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