如何戰“狼”更有效 | 世界狼瘡日
每年的5月10日為“世界狼瘡日”
World Lupus Day
狼瘡跟狼有關系嗎？
之所以被稱為“狼瘡”，一方面是為了形容患者面部的皮膚表現—— 類似被狼咬過的不規則紅斑；另一方面，則是因為該病襲來時 較為兇險，如狼一般令人恐懼。雖然狼瘡跟狼沒有關系，但是很多患者在第一次聽到自己被診斷為“系統性紅斑狼瘡”時，仍會有一種莫名的恐懼。
狼瘡屬于免疫性疾病
狼瘡通常分為“皮膚型”和“系統性紅斑狼瘡”。系統性紅斑狼瘡（SLE），是一種可以 累及全身多個組織和器官的自身免疫性疾病。這種病可侵及全身幾乎所有髒器，包括皮膚、血液、腎髒、心髒、肺髒、胃腸道、神經器官等，造成多系統損害。而“紅斑”，則是因為罹患該病的患者多存在面部皮膚損害，表現為蝶形紅斑、盤狀紅斑等。
狼瘡并非“不死的癌症”
狼瘡 不能根治，在過去被稱為“不死的癌症”。但現在随着現代醫學的進步，針對它的治療措施越來越多，對它的管理也越來越有成效。病情控制穩定的狼瘡患者 完全可以像正常人一樣生活、學習、工作、戀愛、結婚以及生育。隻要患者遵醫囑、規律用藥、定期複查，長期緩解完全可以實現。
狼瘡也 不是遺傳病，所以不用擔心自己患病而造成孩子未來就一定患病。它的确與人體約150種基因存在相關，但也與環境等因素有關。若父母或直系親屬中有多人患有該病，那麼家族中其他人罹患此病的風險相對高一些，但并不必然患病。
持久用藥方能打敗此“狼 ”
這頭“狼”非常狡猾，常悄然而至，所以一經确診，務必要高度重視，積極治療。對狼瘡，總的治療原則為： 早期、個體化治療，最大程度地延緩疾病進展，降低器官損害，改善預後。
由于狼瘡病程呈發作與緩解交替，因此我們強調，患者不要因為一時好轉就輕易減藥甚至停藥，尤其是激素。激素的減量需要嚴格而科學的過程，輕易停藥，容易出現“撤退反應”，引起病情再次加重。因此為了減少疾病複發，減少藥物不良反應，我們需要積極配合醫生，做好打持久戰的準備。
六點意見助力與“狼”共存
在藥物幹預以外，2020年《中國系統性紅斑狼瘡診療指南》也提出了如下六點有助于病情緩解的意見。
1
避免接觸常見的危險物質
皮膚是狼瘡最常受累的器官，亦是感受外界環境變化的主要器官之一。某些化妝品中含有可能誘發紅斑狼瘡、加重病情的物質，所以狼瘡患者使用化妝品盡量精簡。此外，狼瘡患者應盡量避免接觸染發劑和紋眉劑等化學物品。
2
防曬
紫外線照射可誘發狼瘡，化學防曬（如防曬霜）和物理防曬（遮陽傘等）可避免紫外線對狼瘡患者皮膚的刺激，減輕患者的皮膚炎症，減少疾病複發。
3
适度運動
接受運動幹預的患者，可降低抑郁，減輕疲勞。
4
注重心理支持
降低焦慮、緩解精神壓力，有助于控制疾病活動。
5
戒煙
吸煙可能增加疾病發生和惡化的風險。
6
補充維生素D
SLE患者的血清維生素D水平明顯低于健康人群，補充維生素D可減輕SLE患者的炎症和疾病活動度。
狼瘡患者在飲食上不需要做特别的注意，隻需要做到營養均衡、避免食用生冷食物即可。但考慮到狼瘡患者因病情活動或服用激素、免疫抑制劑等藥物，普遍都有免疫力減低的情況，所以我們不建議患者過度食用生冷、不潔的食物。
特殊時期會加重病情
狼瘡的病情活動程度也會 随生理性性激素水平的波動而波動，如妊娠期和哺乳期患者病情可能會出現加重。口服避孕藥中含有的雌激素也可能誘發或加重狼瘡。此外，部分治療狼瘡的藥物對胎兒也可能會存在一定影響。所以，女性一定要在專科醫師指導下，在病情活動程度較低時科學備孕。
男性患者和老年患者雖然較少見，但往往更難治療，切不可掉以輕心。
一半患者有高血壓
近一半的狼瘡患者 伴發高血壓。近年來，這一比例呈上升趨勢。狼瘡腎髒病變是引起高血壓的最常見原因，而高血壓又進一步加重腎髒病變，兩者形成惡性循環。
此外，糖皮質激素也有引起血壓升高的風險。這提示狼瘡患者，需注意監測血壓，以便及時采取針對性的幹預措施，減低血管病變風險。
戰 “狼”的心态要把握住
狼瘡的治療曠日持久，并且病情時而緩解、時而複發，因而狼瘡患者出現焦慮、煩躁乃至悲觀的心情在所難免，這是很正常的。但越是面對這樣的生活，越是 需要鎮靜，患者要逐漸适應并摸索出“狼人”的生活節奏。
我們在承認“狼”的兇險與狡猾的同時，也要認識到，狼瘡是一種慢性病，雖不能達到完全治愈，但隻要積極治療，規律随訪，絕大多數狼瘡患者的病情都可以得到較為有效的控制。
目前狼瘡患者的預後與過去相比已經有了顯著的改善，患者的5年存活率可達到90%，10年存活率超過80%。患者要保持積極樂觀的心态，并将注意力從對疾病的關注轉移到當下的生活，與家人、朋友一起，去擁抱一個更加充滿希望的未來。
來源 || 健康中國
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