為救兒子命，高中畢業父親把自制藥注入他身體……

微博 | @視覺志

作者 | 布呐呐

圖片來源 |徐偉微博、網絡

一位父親可以偉大到什麼程度？

這位90後父親的故事，

足以讓人震撼。

前段時間，

八點健聞一篇名為《一個父親的選擇：铤而走險自制藥，還是等着孩子死去》的文章，在網絡上引起熱議。

一位隻有高中學曆的父親，

為了救患有罕見病的兒子，

自制藥用級化合物，甚至自學基因編輯延續孩子生命。

很多人說他是藥神，

他卻說自己隻是一位普通的父親。

（圖源：新京報）

01

2019年6月，

徐偉的兒子徐灏洋出生了。

這是他第二個孩子，

兩個孩子湊成了一個“好”字。

孩子的出生承載着每個家庭的希望，

從灏洋出生的第一天起，

徐偉就希望兒子能健康快樂地長大。

随着兒子一天天長大，

徐偉發現越來越不對勁兒。

六個月大的時候，

兒子身材瘦小，

連吃手、翻身這樣簡單的動作都不會。

當時徐偉懷疑兒子發育不良，

于是帶着兒子去昆明當地的醫院檢查，

各項常規檢查都做了個遍，

沒有查出任何問題。

最後醫生建議說，

去查查基因吧，說不定是基因的問題。

由于疫情的原因，

三個月後，

徐偉才拿到基因檢測報告。

醫生告訴他，他兒子得的病叫Menkes，

這是雲南省确診的第一例患者。

由于這個病實在太罕見了，

連醫生也是第一次遇到，

資料都是現查的。

（圖源：山海視頻）

醫生告訴徐偉，

這個病無藥可醫

也沒有什麼治療的辦法。

聽到這番話，

徐偉整個人都懵住了。

他瘋狂地在網上搜索Menkes的資料。

“罕見病”、“無藥可醫”、“三歲前死亡”……

這些跳出來的字眼讓他瞬間陷入崩潰、無措、絕望。

Menkes病是一種罕見的X連鎖隐性遺傳病，

由于ATP7A基因突變，

導緻銅吸收障礙，銅相關酶功能缺陷，

引起多系統功能障礙。

Menkes發病率極低，

僅十萬分之一。

自1962年Menkes首次報道以來，

至今全球僅報道400例病例，

目前全國隻有三四十個類似患者。

患兒一旦得病，

就會生長發育遲緩，智力低下。

嚴重時出現心絞痛，心肌梗死，器官衰竭。

平均19個月死亡。

（圖源：後來視頻）

02

當一位父親聽到自己的孩子在醫學上判了死刑，

那是多麼絕望。

他試圖在絕望中，

尋找着那看似渺茫的一絲絲希望。

孩子确診後，

他就走上了漫漫求醫路。

目前國際上針對Menkes病沒有藥物可以治愈，

隻能通過化合物組氨酸銅延緩疾病發展。

但問題就出現在這裡，

國内沒有引入組氨酸銅藥物 ，

國外又因為疫情買不到。

徐偉曾帶着孩子從昆明轉入北京治療，

醫生建議采用“雞尾酒療法”，

“雞尾酒療法”是利用不同的藥物，

協同治療疾病的一種俗稱。

治療兩周後，

孩子的身體狀況沒有任何緩解。

随着時間的推移，

孩子的身體也慢慢顯現惡化。

徐偉不甘心眼睜睜看着孩子這麼離開，

他意識到想要救孩子，隻能靠自己。

徐偉先試着去聯系藥廠去生産組氨酸銅。

他經營着一家小公司，

給公司增加了醫藥相關的營業範圍，

以合作商名義找藥廠合作。

藥廠第一階段的報價是80萬，

藥物最快上市要兩三年左右，

前後整個投入要耗費千萬，

漫長的流程和高昂的費用，

讓徐偉再次陷入困境。

（圖源：壹瞬間）

罕見病的尋藥困境早已不是一朝一夕的事情，

由于市場需求少、研發成本高，

很少有制藥企業關注罕見病藥物的研發。

6000種罕見病中，

隻有不到1%有有效治療方案，

因此這些藥，也被打上了“孤兒藥”的标簽。

徐偉不打算放棄，

隻要孩子還活着就有希望。

他又在上海找到了一家可以租用的商用實驗室，

由專業人員成功地幫他制備出了組氨酸銅，

孩子也終于用上了藥。

可徐偉來不及高興，又要面臨一個現實問題，

那就是錢。

組氨酸銅的保質期隻有56天，

這就意味着徐偉每隔一個多月就要去一趟上海的實驗室，

而去一趟的成本算下來需要兩萬多，

累積下來是一筆不小的開銷。

自從孩子生病以來，

徐偉已經把生意擱置，

家裡更是欠下不少外債，

租用實驗室的辦法顯然也維持不了多久。

（圖源：徐偉微博）

在買不到藥，醫院治不了，

藥企不願意開發，租實驗室費用太貴……種種萬般無奈之下，

徐偉面前隻有一條路——自己制藥。

當時父母強烈反對，

說他肯定不可能做出來。

身邊的人一直在否定，

覺得他的想法根本就是異想天開。

還有很多病友家長勸他放棄，

讓孩子快樂地度過最後的日子。

就算所有人反對，

徐偉孤注一擲，孤身走上一條艱難的路。

有人問他：

“萬一人财兩空怎麼辦？ ”

他說：

“如果都沒有了生命，

那麼一切都沒有意義了。

如果你保留了金錢，但最終孩子走了，

那你要這些東西，靈魂是空虛的。”

（圖源：徐偉微博）

03

徐偉高中還沒讀完就辍學了，

小時候别人覺得他是個廢人，

這輩子不會有什麼出息，

以後有可能去要飯。

但是他一直相信一句話，

是非審之于心，毀譽聽之于人，得失安之于數。

做好自己，無愧于心就行了，

這也是他的人生信條。

徐偉花2萬買了儀器設備。

并将自己一間20平米的雜物間改造成封閉式實驗室，

實驗室最重要的是确保無菌，

為了達到環境的潔淨度，

他不放過每一個細節。

空間也用過氧乙酸滅菌過，

空氣沉降菌與浮遊菌都通過檢驗，

制劑最終也通過了0.22um的過濾滅菌，

最後也會通過TSA接種驗證無菌，

鲎試劑檢測細菌内毒素。

有了設備，

接下來就是買原料，

他以公司形式的商業行為購買到了藥用級原料。

設備有了，原料也有了，

下一步就是具體的操作了。

（圖源：沸點）

對于組氨酸銅的制備，

國外論文中已經做過很多臨床研究，

論文中制備的方法也非常詳細。

隻要能看懂論文裡的方法，

并且确保制備過程的安全性，

就能成功将組氨酸銅制備出來。

不過，對于一個高中學曆，

且無任何醫學背景的人來說，

想要看懂一篇專業的外國學術論文非常難。

看不懂外文，

徐偉就用翻譯軟件翻譯，

裡面出現的化學名詞，

他就一個個去查是什麼意思。

徐偉沒日沒夜地搜，沒日沒夜地查，

有時看着看着就睡着了，醒過來後就接着看。

一個多月，他起碼看了五六百篇論文。

理論是一回事，

可是實踐起來又是另一回事，

每一個細節都要做到萬無一失。

比如要稱0.1345克的氯化銅，

萬分之一克的精确度，

不能有絲毫誤差。

（圖源：後來視頻）

在這個過程中，

他最大的感受就是孤獨，

沒有人支持他，也沒有人理解他。

有一天，5歲的女兒随口說了一句：

“弟弟把愛都搶走了。”

聽到這話，徐偉陷入崩潰。

愛自己的孩子，是每位做父親的天性。

徐偉想，如果他再不要那個可憐的孩子，就沒有人去要他了。

兒子好像也有感知一樣，

隻要别人抱着，他就會哭鬧，

唯獨徐偉抱着，他就安靜地躺在懷裡，

就好像他什麼都知道一樣。

嘗試了一個半月之後，

徐偉終于制備出第一批可用組氨酸銅。

為了驗證藥物能不能用，

他先是給小兔子做實驗，

然後又拿自己做實驗。

他給自己注射了三次，每一針觀察三天，

自己試驗沒什麼問題後，就馬上給孩子使用，

因為他沒有時間等。

在别人看來，

這是瘋狂且冒險的舉動：”難道他不怕藥有問題？”

怎麼能不怕呢？

但對徐偉來說，

這是唯一能讓兒子活下去的希望。

（圖源：新京報）

04

第一次給孩子注射的時候，

徐偉非常擔心，

可這是他唯一的路，

拖下去隻會讓孩子的病情越來越嚴重。

他不停地在心裡默念，

“一定要成功。”

注射一星期之後，

徐偉帶着孩子去醫院檢查，

銅藍蛋白和血清都恢複了正常，

腦電波通過用藥以後也恢複了正常。

徐偉懸着的心一下子放了下來，

他也終于看到一點點希望。

自從2020年9月徐偉第一次給兒子注射自制組氨酸銅以來，

如今他已經給孩子注射了300多次。

雖然孩子依然無法擡頭，吞咽困難，排尿也不暢……

但對比之前疾病沒有進一步的惡化。

對于徐偉來說，

隻要孩子能多活一天，一切也都值了。

（圖源：徐偉微博）

病友群裡現在還有20多個孩子，狀态都不好。

前段時間，又有一個孩子去世了。

徐偉在微博裡寫下：

“痛煞我心，無言以表，

剛得知我們群裡的一位Menkes患者寶寶走了……………

為什麼我們要那麼拼命，

不顧自身的尋求治療方式，

就是為了給孩子一點希望。”

（圖源：徐偉微博）

有病友知道他成功自制了組氨酸銅，

就問能不能給他們一些。

徐偉很想幫助，但是又無能為力。

他隻能對自己孩子負責，

萬一其他孩子出了什麼問題，

他承擔不了這個責任。

對于Menkes綜合症患者家庭來說，

主要面臨經濟壓力和無藥醫治的困境。

在病友群裡，他了解到，

很多家庭連一個月500塊錢的生活費都拿不出。

他現在也在想辦法，

如果有醫院願意去做，

就能通過院内制劑的形式，

讓大家可以合理合規地拿到組氨酸銅。

實際上，

很多人在質疑徐偉自制藥的行為是否存在法律風險。

徐偉也考慮過這個問題，

但是如果要在法律和生命之間選擇，

他一定會選擇生命。

他也咨詢過一位律師，

律師說，

“如果孩子要去告他，

肯定算違法。”

徐偉想，

如果孩子能告自己那就好了，

證明他已經被醫好了。

也有媒體聯系了昆明市衛監委的工作人員，

工作人員回應：

“隻要他不往外售賣，

不存在社會危害，我們不會去過多幹涉。

如果他往外售賣，就存在一定風險問題了。”

一個社會進步的标志，

大概就是讓法理與情理都得到成全。

05

對于Menkes疾病來說，

根本還是要解決基因問題。

徐偉說，

“也許我拯救不了他的生命，

但是我不能讓他白來這世上一趟。

去年，徐偉考上了成人高考，

他希望拿到畢業證以後參加研究生考試，

可以有更好、更專業的環境去研究這個病。

“肯定沒有誰的動力，比一個罕見病孩子的父親更強烈。”

如今，徐偉已經學習基因編輯，

并且開始培養間充質幹細胞。

他希望通過幹細胞更好的改善孩子的病情，

好在幹細胞培養獲得了成功，

不過未來的路依舊重重阻礙。

“幹細胞培養獲得了成功，

但面臨生物制劑的支原體、人源病毒、

細胞表面标志物、端粒酶等相關的檢測費用昂貴，

而孩子病了之後所有收入來源都斷了，

加上搭建實驗室和研發後期的基因藥物，

真的是囊中羞澀。”

他說，雖然沒有人預計得到最終的結果會怎樣，

但是總要有人試。

（圖源：徐偉微博）

很難相信，

這竟然是一個真實存在的故事。

一位隻有高中學曆的父親，

不僅為患有罕見病的兒子制備出了延續生命的藥，

甚至還要研究基因問題來攻克這個醫學難題。

突然懂了，什麼叫父愛如山，

原來愛真的可以沖破種種難關。

永遠不要看輕父親二字的重量，

更不要低估一位父親想救孩子生命的渴望。

他總說，不希望别人去神話他，

但我覺得他的故事可以稱之為奇迹。

也希望這種奇迹，可以在他孩子身上延續……