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從70萬元一針到“地闆價”納入醫保!小石頭,你要加油呀!

12月3日,醫保談判結果出爐 用于治療罕見病 脊髓性肌萎縮症的 藥物被納入醫保 一位患兒的爸爸不禁感慨 “本以為會大哭一場 但看到消息反而哭不出來了

三年多,我們終于盼來了!”

△ 視頻由受訪者提供

兒子确診罕見疾病

醫生說可能活不過兩歲

視頻裡的男子叫 馬恒詳

他的兒子石頭到8個月大時

還經常一坐就歪

兩條腿也完全不能動

隻有腳丫能輕微晃動


馬恒詳帶着石頭做了很多檢查

他一直記得2018年10月8日那天

剛滿9個月的石頭

被醫生告知很可能患有

脊髓性肌萎縮症

這種病主要表現為全身肌肉無力

病情惡化會導緻身體系統異常

直至呼吸衰竭

“醫生告訴我

石頭很可能活不過兩歲” 很快,馬恒詳收到了

兒子被确診的基因分析報告

這對他們一家人來說猶如晴天霹靂

發病中的石頭反複發燒、拉肚子

“你能體會到那種絕望嗎

我們全家人都瘦了

我甚至想到了最壞的情況”

△石頭

面臨無藥可治的情況

他帶兒子堅持康複訓練

遭遇打擊的馬恒詳一家

從未向命運低頭

“雖然石頭很小

但他能感受到家長的情緒

為了石頭,我們全家決定一起努力”

由于當時特效藥尚未在國内上市

治療隻能以康複訓練為主

石頭每天要雷打不動地

做幾個小時的康複訓練

抓杆兒、站牆根兒、蹲起……

這些正常孩子輕而易舉能完成的動作

石頭卻需要花費巨大的體力和精力

馬恒詳說,訓練沒有一天停下來

這也是他對兒子

“唯一稱得上嚴格的事情”

經過大半年的努力

石頭可以坐穩也能翻身了

△ 石頭正在努力把頭撐在兩隻手上面

雖然有所好轉,但依然阻止不了

石頭的肌肉萎縮、關節變形

“胳膊擡不起,雙腿伸不直

我們很擔心病情繼續惡化”

東拼西湊攢錢治療

兒子的身體機能慢慢提高

據馬恒詳介紹

2019年2月,脊髓性肌萎縮症特效藥

在我國獲批上市

但一針價格近70萬元

每年的費用要110多萬元

這讓馬恒詳一家剛被點燃的希望

瞬間又熄滅了

“從有病沒有藥到有藥用不起

作為父母,痛苦每天煎熬着我們”

△ 治療脊髓性肌萎縮症的特效藥

今年1月,“天價藥”的費用

降至每年約55萬元

馬恒詳東拼西湊終于讓兒子打上針

配合着康複訓練

石頭的運動功能正在慢慢進步

“胳膊、腿都可以伸直了

甚至可以靠牆站得更久

這是一個不斷給我們驚喜的過程

不知道哪一天他會更好”

△石頭一家三口

“天價救命藥”被納入醫保

“感謝我們偉大的祖國”

“請問這是你們确認的最終報價嗎?

請确認”

“是的”

“好的,成交”

随着談判代表的一聲“成交” 脊髓性肌萎縮症特效藥 最終定價在 每瓶 33000元左右

馬恒詳說醫保談判過程

他是在單位用手機看的

因為顧及身邊同事,他努力控制情緒

可還是一邊看一邊掉眼淚

“真的是又激動又高興

從有病沒有藥,到70萬元一針

從每年55萬元到納入醫保

這一刻除了感謝偉大的祖國

真是不知道用什麼語言來表達!”

馬恒詳也為小石頭和自己打氣

“希望孩子有一天能恢複自理能力

小石頭和小石頭爸爸都要加油!”

△ 馬恒詳和兒子石頭

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