重度自閉症少年寫出暢銷書？30年前的謊言又重現？

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所有人都想要答案

“啪” 的一聲，一盒牙簽掉在地上。82，82，82…… 總共246根。1988年的電影《雨人》中，幾乎沒有交流能力的重度自閉症患者雨人在幾秒鐘之内，就數出了一整盒牙簽的數量。所有人都驚歎，他是怎麼做到？

李連傑和文章主演的自閉症題材的電影《海洋天堂》中，文章飾演的大福看着豔陽高照的天空，突然高興地鼓起掌來，旁邊的玲子不斷地問他，“大福，你為什麼鼓掌啊？” 大福依然看着天空，鼓掌，沒有回答。

在根據真人故事改編的電影《喜禾》，有自閉症的喜禾在學校憤怒地掀翻了桌子，東西掉了一地，同學丁丁過來幫他撿起來，喜禾反倒咬了丁丁一口，深深的牙印。大部分觀衆此時都會一臉錯愕，這孩子怎麼就咬人了呢？

不僅觀衆希望雨人、大福以及喜禾能告訴大家一個為什麼，在生活中，自閉症人士的親友和研究者們也不斷地在問 “為什麼”。為什麼他們總是晃手指？為什麼總是重複别人說的話？為什麼總要把玩具排成隊？

如果自閉症譜系人士，尤其是是那些沒有語言交流能力的重度自閉症人士能夠回答這些問題，就能幫助社會了解他們的需求，提供更好的幫助和支持。

東田直樹就回答了很多這樣的問題。

作為一個重度自閉症少年，東田直樹沒有語言，理解能力也欠佳，還有各種刻闆行為。但是，他似乎也有豐富的思想和表達欲望，自閉症像一個囚籠，把他給牢牢地關起來，無法與外界交流。

2005年，13歲的東田直樹在媽媽和老師的幫助下，使用一種 “字母格” 的書寫工具，回答了58個與自閉症有關的問題，集結成書出版。2013年，自閉症兒童的父親，愛爾蘭作家 David ，将該書翻譯成了英文，題為《我為什麼要跳——13歲自閉症男孩的心聲》（The I Jump: The Inner Voice of a -Year-Old Boy with ）。

該書英文版很快成為暢銷書，并被翻譯成30多種文字。2016年，在壹基金的支持下，這本書被翻譯成中文，取名為《我想飛進天空》，書中那個重度自閉症少年的自我描寫，确實讓大家更加理解了重度自閉症人士的内心世界，開始明白為什麼他們有那麼多看似怪異的行為。

《我想飛進天空》，感動了千萬人，也讓千千萬萬絕望中的父母看到了希望。

美國著名的自閉症人士天寶·葛蘭汀也曾大力推薦這本書，作為高功能自閉症人士，她的成長曆程也被寫成暢銷自傳、拍成電影，在世界範圍引起巨大反響。她認為，東田直樹的描述和自己的感覺很像，因而認為，這本書确實是他在表達自己的内心。

然而，也有人提出了疑問：基本交流都無法完成的重度自閉症人士，真的能夠寫書嗎？這個問題在自閉症研究者和其他自閉症孩子的家長中展開了讨論。有人認為，東田直樹的所謂寫作，不過是一種 （下簡稱FC，輔助交流）罷了，所謂他的心聲，不過是輔助者（）的意志。

從書中來看，13歲的東田直樹成熟的語言使用、清晰的邏輯思維，對許多知識的掌握、理解和思考，甚至遠遠超出了正常同齡人的水平，書中結束部分對于死亡靈異感覺的描述更是令人叫絕。在他的書裡，這個重度自閉症男孩的表現像個超常少年。

社交媒體上也浮現越來越多的質疑聲音，很多人覺得《我想飛進天空》應該和 “輔助交流” 有關。事實上，早在2014年，兩位自閉症專家 Fein和Yoko Kamio在對照了日文版和英文版，确定翻譯準确之後，也曾強烈質疑這本書的真正作者不是東田直樹，而是 “輔助交流” 的作品。雖然東田直樹和家人在紀錄片和其他采訪中認為，自己使用的是 “在輔助條件下的手指寫作”（ ），但資料顯示，東田直樹寫作速度很慢，800字需要寫兩天，他寫作的時候，媽媽總是在旁邊，或者握着手，或者撫着背，看起來确實很像 “輔助交流”。

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讓重度自閉症孩子 “成才” 的 “輔助交流”

目前，主流科學界認為，“輔助交流” 的有效性沒有科學根據，美國兒童與青少年精神協會、美國兒科學會，美國語言聽力協會等權威組織都對這套方法表示質疑，認為這套方法更多是表達協助者（），而并非使用者的意願。

“輔助交流” 的出現是特殊曆史時期的産物。

1970年代，在西方國家，殘疾兒童依然遭受歧視和虐待，他們往往被送入所謂的集中康複醫院，與世隔絕，得不到任何的教育，居住條件也十分惡劣，甚至受到非人的待遇（參見和）。當時，在澳大利亞的St. 醫院，有一個名為 Anne 的殘障兒童，患有嚴重腦癱，不能自主行走，不能說話，也不能自己進食，并被診斷有嚴重的智力障礙。Anne在3歲的時候被送進這家醫院，十幾年沒有得到教育和照顧，甚至吃不飽飯。1977年，16歲的Anne瘦骨嶙峋，體重隻有12公斤。

這時，特殊教育老師 來到了St. 醫院。她宣稱，包括Anne在内的12名殘疾兒童，不但沒有智力障礙，有的還很超常，還有很強的交流能力——隻是他們的交流方式不是用語言或者手語，而是使用新型的輔助交流方式，即FC（tion，輔助交流），這套方式由老師綜合60年代以來出現在幾個國家的輔助交流方式而來，具體操作形式是，沒有語言交流的殘障人士，在輔助者的幫助下，或者由輔助者握着手，或者扶着肩膀，用 “字母格” 一類的書寫工具，敲打出自己想說的話。

Anne在老師的幫助下，表達了自己想離開 St. 醫院的強烈願望。盡管院方和家長都不認為Anne有這個表達能力，但是老師打赢了官司，Anne離開醫院與同住，最後還在輔助者的陪同下，完成了大學學業。

嚴重殘障的兒童表現出超常智力和強大交流能力，這個故事本身已經足夠勵志，加上醫院對殘障兒童的虐待以及老師的愛心奇迹，讓 “輔助交流” 這個新鮮的交流方式蜚聲四起。老師也成為 “輔助交流”的開創者。

1989年，教育學者 Doug 博士在的中心學習了 “輔助交流”，随後将該技術引入美國，進行了一系列研究，并于1992年在紐約州的雪城大學建立了 “輔助交流” 研究院，大規模培訓 “輔助交流” 的輔助者（）。同時，更新了自己對自閉症的認識，他認為，自閉症是一種 “運動障礙”，像囚籠困住自閉症人士，讓他們口不能說，手不能指，無法完成自己想完成的動作與行為。但是通過 “輔助交流” 打字，在輔助者的幫助下，他們大多數有很好的智商，能夠表達深刻的思想。

1990年代初，美國的自閉症家庭剛剛從 “冰箱媽媽” 理論的荒謬指責中解脫出來，如今成為科學證明有效的教育方法的應用行為分析（ABA）還沒有成為主流（直到1993年， 的《讓我傾聽你的聲音》出版，ABA方法才開始在美國傳開）。當時各種幹預、治療方法百花齊放，一片懵懂之中，博士帶着 “輔助交流” 出現在家長的視野裡，輔助者們告訴家長，孩子不但沒有智力障礙，沒有殘疾，還能夠交流，這真是振奮人心。許多家長因為 “看見” 自己的孩子第一次說，“我愛你，媽媽” 而痛哭流涕。

澳大利亞墨爾本的一個TED演講，演講的形式是自閉症孩子被輔助打字，然後，由别人念出來，名義上是自閉症孩子發表演講，但實際上是媽媽在旁邊利用“輔助交流”操控孩子打字。圖源：

“輔助交流” 的方法，給自閉症兒童，尤其是是重度自閉症兒童的父母帶來了震撼和期待。他們開始相信自己孩子的潛能，期待奇迹發生，在輔助者的幫助下，孩子們打破自閉症這個枷鎖，能夠正常的學習，成為頂尖的人才。

一時之間，“輔助交流” 風靡全美，有效性尚未有結論，但有的家長卻因為孩子通過 “輔助交流” “開口” 交流而身陷麻煩。

1993年的紀錄片，" of ”（安靜的囚徒）記錄了幾個自閉症家庭在開始使用FC之後遇到的麻煩。其中之一一家。當時，北卡羅來納州17歲的 是一位重度自閉症青年，學校從1991年開始給他提供 “輔助交流” 服務。一夜之間，從隻認識15個單詞，飛躍到 “閱讀” 莎士比亞的著作，從學校帶回家的作業從1加1等于2，變成了一元二次方程。幾個月後，一家突然被警察和社工包圍，原來，通過 “輔助交流” 指控父親性侵自己，先生因此被迫在調查期間和自己的兒子保持距離，在朋友家裡借住了6個月之久。

而另一家，緬因州Betsy 家的故事，更是引起了廣泛的關注和媒體報道。1992年，16歲的重度自閉症女孩Betsy在學校安排的語言治療師，同時也是 “輔助交流” 輔助者的 幫助下開始交流。然而好景不長，Betsy開始出現攻擊的行為問題，這讓覺得，Betsy家裡一定發生了什麼。幾個月後，報警，說Betsy通過 “輔助交流” 告訴她，家裡的所有人，包括爸爸媽媽哥哥和祖父母全部對Betsy進行了性侵犯。于是，警察立刻将Betsy從家裡帶走，盡管體檢沒有發現任何異常，但是Betsy父母還是被法庭起訴。

在法庭上，Betsy父母請來的做證的波士頓兒童醫院的語言障礙專家 Shane，他設計了一個簡單的雙盲實驗：給Betsy看一張圖片，給看另一張一樣或者不一樣的圖片，然後讓Betsy通過 “輔助交流” 說出圖片的内容。意料之中，當Betsy和看的圖片一樣的時候，Betsy的回答都是對的，而當兩人看的圖片不一樣的時候，Betsy的回答都是看見的圖片。法庭因此判定，Betsy沒有能力表達自己的想法，所有的想法都是的，Betsy關于被家人性侵的指控全部不實。

該紀錄片提到，将 “輔助交流” 引入美國的Doug 的研究表明，高達30%的重度自閉症人士通過“輔助交流” 控訴他們曾經被父母，兄弟姐妹或者其他看護人性侵，他們唯獨沒有控訴過的，隻有輔助者。

越來越多的科學家在研究的基礎上，也對FC提出了質疑和控訴，其中包括 博士（1928-2006）。博士一直緻力于揭露自閉症領域的僞科學。他也是60年代第一個站出來挑戰 “冰箱媽媽” 理論的科學家，當時流行的理論稱，自閉症是由于媽媽們的冷漠造成的，而博士等人最終打破了這種說法，提出了自閉症的生物學基礎，這是科學界對自閉症認識的一大飛躍。對于 “輔助交流”，也一度相信其有效性，但在1993年接受《紐約時報》采訪時，他同樣提出了質疑，并提到，當年至少有25個家庭被 “輔助交流” 控訴性侵犯自己家的孩子。

維基百科網站有個詞條，列舉了曆年來由 “輔助交流” 輔助者指控的各種性侵案件，當然，這些性侵案件大多在經過與Shane博士類似的雙盲實驗後被撤銷。性侵兒童在美國是最嚴重的罪行之一，一旦被控性侵未成年人罪成，當事人可能會收到重判，并會一輩子背負性侵者的惡名。由此可想，如果被錯誤的控訴，尤其是被自己深愛的殘障孩子錯誤控訴，是多麼傷心而可怕的經曆。

在1993年和1994年，學術界很多研究者都設計了類似的雙盲實驗，所有的結果都表明，通過 “輔助交流” 表達出的，并不是重度自閉症人士真正的想法，而是輔助者剝奪了重度自閉症人士的交流機會，代替他們進行的虛假交流。

但是，博士和 “輔助交流” 的追随者們卻不認同這些實驗的結果。他們認為，重度自閉症人士隻有和輔助者在一起的時候，才能安靜舒适地進行交流。雙盲實驗的條件給重度自閉症人士制造了壓力，打擊了他們的信心，讓他們無法 “正常” 交流。而且，雙盲實驗一般隻是對物品命名的實驗，這不是重度自閉症人士所擅長的，博士堅持說，重度自閉症有能力描述物品，但是卻不一定能夠命名。

博士和 “輔助交流” 的追随者，還進一步指控設計雙盲實驗的Shane博士等人，認為他們壓迫歧視殘障人士，以自己狹隘、古闆、惡劣和嫉妒心，來否認殘障人士的特殊能力。

3

“輔助交流” “無效” 的定論

對 “輔助交流” 真實性的實驗結果，讓很多家長老師，甚至整個自閉症社區剛剛燃起的希望破滅了，但是，最絕望的可能是 和紀錄片 “安靜的囚徒” 提到的 這樣的 “輔助交流” 實踐者。他們懷着美好的意願，接受培訓來幫助這些身處絕望的重度自閉症人士，并一度相信，自己的努力已經将這些重度自閉症人士從囚籠中解救了出來。他們發現了重度自閉症人士的能力，甚至天才。然而，在強大的事實面前，他們也不得不承認，所有通過 “輔助交流” 交流，其實都是潛意識的内容，與重度自閉症人士本身的意願無關。

除了交流的内容本身，研究者們對重度自閉症人士使用的打字交流還提出了更多的疑問：如果重度自閉症人士能夠有如此好的交流能力，為什麼不能自己打字？為什麼需要一個特别的、經過培訓的輔助者？為什麼大多數重度自閉症人士打字時根本不看鍵盤？

對于這一點，支持者和質疑者也展開了辯論。博士認為自閉症的障礙，首先是運動障礙，所以需要輔助打字，但博士指出，很多接觸 “輔助交流” 的重度自閉症人士，有不錯的精細運動能力，“一個能夠從地上撿起一小片薯片的自閉症人士，不能自己打字，顯然無法令人相信。”

支持者們還認為，經過訓練的輔助者也是 “輔助交流” 的關鍵，他們能夠讓重度自閉症人士感到舒适，讓他們慢下來，整理自己的思維；反對者則認為，最能讓自閉症人士感到舒适的難道不是父母和家人？如果他們能夠打字，進行高級的交流，最好的輔助者應該是父母，而不是剛認識不久的輔助者。

對于自閉症人士在使用 “輔助交流” 時用一個手指打字時不看鍵盤的争議，支持者們認為，正常人也有能力不看鍵盤打字，但質疑者稱，正常人的盲打鍵盤是協調多個手指頭參照按鍵的相互位置而實現的，任何人，包括重度自閉症人士，都不可能不看鍵盤，用一個手指頭打字。

那麼，“輔助交流” 的輔助者們都在撒謊嗎？也并不完全是這樣。Shane博士等人的研究認為，FC的交流方式，其實一種觀念運動反應（ ），那些打字闆相當于通靈闆（Ouija board），或者是中國傳統的 “筆仙” 遊戲。

國内知識社群 “知乎” 上名為Vosch的ID認為，“相信通靈闆的人覺得這是靈性作用，屬于超常現象或超自然的範疇，但科學界普遍認為這是一種被那些控制通靈闆的目前不能作出解釋的無意識活動，是一種心理現象，稱作觀念運動作用（ ）。” 而 “輔助交流” 中的輔助者們就是在這種念動狀态中，指揮着重度自閉症人士的所謂交流，自己卻不知道。

Shane博士等進一步認為，通過 “輔助交流” 所報告的重度自閉症人士虐待案例中，幾乎都是性虐待，而且施虐人都是父母兄弟和看護者，但同樣是親密接觸者，從來沒有輔助者被控訴為施虐人。這很有可能是輔助者在接受培訓時，有一種先入為主的感覺，似乎重度自閉症人士都會受到虐待，而且以性侵為主。

在事實面前，之前控訴自閉症女孩Betsy被性侵的輔助者 無法否定Shane博士的結果。她自己放棄了 “輔助交流”，也說服學校也放棄這種方法，并且長期和Shane博士聯系，宣傳 “輔助交流” 的危害，反對 “輔助交流”。

根據美國大西洋月刊（The ）報道，到1994年，美國心理學會（APA）首先宣布，“輔助交流”沒有科學證據——并且“輔助交流”對被輔助者有 “人權侵犯”。很多其他的專業協會，包括美國美國語言聽力學會（ASLHA）、美國兒科學會（AAP）、美國AAC協會、美國兒童和青少年精神病學會（AACAP），甚至美國聯邦貿易署都宣布 “輔助交流” 無效。“輔助交流” 剝脫了重度自閉症人士發展自主交流能力的機會，同時，虛假地誇大了他們的能力，讓他們接受不适合自己能力的教育，對他們來說，更多的是傷害，而不是幫助。

所以，“輔助交流” 不是一種科學有效的交流方法，在1994年就已經基本有定論。

4

“輔助交流” 那頑強的生存能力

在 “輔助交流” 之後，尋找重度自閉症與世界交流的努力，并沒有停止。

例如，如今廣泛使用的圖片交換交流系統（PECS），能鼓勵語言交流能力不足的個人，特别是有自閉症的兒童，通過直觀的圖片進行交流，從而幫助他們發展語言和交流能力。基于觸屏技術的發展，物理圖片已經轉移到電腦、平闆電腦或者智能手機上，PECS存儲更多的圖片，也更容易操作，被廣泛地使用。

在開始的時候，兒童也需要輔助才能使用PECS，但随後輔助會慢慢地撤除，實現自主交流。随着能力的發展，很多自閉症人士還可以直接在平闆電腦上打字，用一種比單純的口語更直觀的方式交流。當然，這種觸屏技術的應用，也要與他們交流能力相匹配。

“輔助交流” 的支持者，包括博士的初衷也是希望提高自閉症人士的自主交流能力，盡管飽受批評，他們也并沒有完全放棄努力。 博士在雪城大學創立的FC研究院，依然存在，隻是改名為交流和融合研究院（ICI），在他們的網站上，同樣還有 “輔助交流” 的信息。2006年，博士被提拔為雪城大學教育學院的院長，直至2014年退休。

科學界對于 “輔助交流” 的讨論也并沒有停止，APA等協會每隔幾年都會邀請學者發表FC的綜述文章，評估其的科學性。學術搜索發現，1995， 2001， 2010，2014和2018年都有學者做了評估 “輔助交流” 的綜述文章。當然，這些綜述文章無一例外地證明，“輔助交流” 沒有科學證據，不是一種有效的自閉症兒童幹預方法，不是一種有效的交流方式。

但 “輔助交流” 并沒有完全消失，而擁護者們很多是自閉症人士的家長，他們是那麼希望能夠和自己的孩子交流，而 “輔助交流” 的美好幻想對他們來說是那樣真實。

除了雪城大學，北愛荷華大學從2014年開始，每年組織兩天的 “輔助交流” 培訓班，直到2018年，在反對聲中取消。2019年12月，美國賓夕法尼亞州還有家長因為孩子沒有得到 “輔助交流” 服務，而将學校告上法庭。

2015年，“輔助交流” 又因為一起性侵案件而轟動整個自閉症社區。與以前都是 “輔助交流” 輔助者控訴重度自閉症人士被家人性侵不同的是，而這次，被輔助的殘障人士家庭狀告輔助者——羅格斯大學紐瓦克分校的哲學教授，41歲的Anna ，同時也是一位 “輔助交流” 的輔助者。她的輔助對象是30歲的重度腦癱人士D.J.。但有一天，Anna突然宣布，她和D.J.戀愛了，并且曾經多次發生性關系。她要抛棄丈夫和兩個孩子，與D.J.結婚。事情曝光後，Anna被判15年徒刑，2018年得到從輕發落。

2018年，約翰霍普金斯大學計算生物學教授 在《福布斯》（）上發文，直白地批評 “輔助交流” 侵犯人權，是一種危險的僞科學。同時，他認為，“輔助交流” 在1994年就已經被學界抛棄之後，依然存在的原因，就是人們對重度自閉症人士的一種美好希望。

而紐約的軟件工程師和科普作者，則更加尖銳，他2015年在《 Slate 》發文，直接指出，“ Is a Cult That Won’t Die ”（“輔助交流” 是一種狂熱的宗教，不會消失）。

肯薩斯大學的 Jason C. 教授擔心的是，“輔助交流” 可能會被改頭換面，重新包裝。比如有的機構将 “輔助交流” 重新命名為 “支持性打字”（ ）或者快速引導方法（Rapid ）。

鑒于此，耶魯大學醫學院的神經學者，以批評僞科學著名的 -based 網站發起人和主編 指出，距離 “輔助交流” 在1990年代初被學界否定已經四分之一世紀了，新一代的自閉症兒童家長已經忘記或是不知道當年的争論，所以他每年要寫一篇文章，要讓那個家長和老師等不被 “輔助交流” 宣傳的神奇所誤導。

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後 記

回到最初的那個問題，《我想飛進天空》究竟是誰寫的？目前并沒有更多證據表明東田直樹在使用 “輔助交流”，雖然很多迹象看上去很像。

筆者的這篇文章并不是為了質疑該書的内容，無論如何，書中的很多信息，對家長、教育者和普通大衆理解自閉症人士有很大的幫助。書中描述了很多行為，他們晃手、大叫大喊、一遍遍地重複相同的話題、他們挑食、鹦鹉學舌、不停的轉圈，晚上遲遲不肯入睡…… 并試圖告訴大家，他們不是有意的，隻是無法控制自己。指責、歧視甚至懲罰都無助于改善他們的行為，他們需要的是對他們更多的尊重、理解、支持、耐心和寬容。

因此，筆者并不全面否定這本書的内容，也不希望大家由此喪失對孩子的信心和期盼以及美好的期許。就像本書提倡的，每個人都有自己的未來， “永遠不要放棄他們”。

筆者希望，每個受自閉症困擾的孩子都能得到科學的幹預，家長們不被各種花裡胡哨的 “神奇療法” 蒙騙。我們要相信，每一個孩子都能夠按照自己的步伐成長，但是并不是每個孩子都會成為東田直樹，有着超出常人的智力和交流能力。對于自閉症人士的家長來說，我們不需要因為沒有将孩子培養成天才而懊惱，隻要努力幫助孩子達到自己能夠達到的高度，盡量做到自理自立，就是最好的教育。

至于這本書到底是誰的聲音，也許并不重要。

本文由《知識分子》與微信公衆号“小丫丫自閉症”（ID：-）共同發表。

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作者簡介

丫丫爸爸 （黎文生），北京師範大學本科和研究生畢業，美國密歇根州立大學化學博士，自閉症兒童的家長。2015年發起成立基于美國密蘇裡的非盈利組織，“小丫丫自閉症項目”，專注于自閉症的科普，介紹自閉症領域的最新觀點和科研動态，旨在提高并糾正對自閉症的認識，倡導科學的幹預方法，幫助自閉症兒童達到他們所能達到的高度。

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參考資料：（可上下滑動浏覽）

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制版編輯|盧卡斯

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