湖南女子生下“猴孩”，馬戲團開價幾萬想買走：反正是怪胎，趁活着掙點兒錢吧
《三十而已》裡的顧佳說：
“當媽，是一場修行。
“當媽之後，你會比任何時候都卑微，因為你希望這個世界能對你的孩子寬容一點；但你也比任何時候都強，無論是委曲求全還是武力求和，你都不希望任何一點傷害落在你孩子頭上。”
一旦孩子出生，對于媽媽來說，就隻剩下一條路：
好好把他/她養大，不管有多難。
對于劉興蓮來說，2009年，是她當媽的第一個難關。
那一年，她的第二個女兒小小出生。
剛從娘胎裡出來，小小就被進行了半個小時的搶救，因為羊水偏少導緻的窒息，讓她剛出生就要闖一次鬼門關。
等終于哭出了第一聲，小小太過異常的身形、面容又把在場所有人都吓了一跳：
身高太低，正常新生兒的身高在45～55厘米，可她僅有33厘米。
體重太輕，正常新生兒的體重在5-8斤，可她僅2斤1兩。
聽到小小的哭聲，一直在産房外等候的大女兒，直接給姑姑說：
“好像媽媽生了一個貓咪。”
聽到如此直白的“童言無忌”，劉心蓮心如針紮。
可不管怎樣，小小是她的孩子，她還是想給予這個小生命100%的母愛。
但出生隻是開始。
小小剛剛四十天的時候，突發兩天兩夜的高燒，在重慶兒童醫院，醫生告訴她：
“你們得有心理準備，這孩子好像是腦門合閉症，她就沒有囟門，根本長不大。”
一瞬間，劉心蓮如墜冰窟。
最終，經專家會診，小小被确診為Seckel綜合征，是一種非常罕見的疾病，目前國際上也就隻有100例左右，從外形上看，一般都呈現以下特征：
前額向後退、眼睛比較突出，鼻子和嘴巴也都相對較大，下颌較小，身材矮小的比較明顯。
很多人一生都無法長大、說話、行走。
而且，無法治愈。
基本上，從醫學來說，得了這種病，就像被判了死刑。
聽到診斷，劉心蓮再也控制不住自己，掩面大哭，不斷地自責、懊悔。
“都是我的錯，要是我當初好好照顧身體，或許就不會出現這樣的問題，哪怕是我生病，我也不願意這麼小的孩子遭罪。”
回想當初，劉心蓮覺得，每一步都是錯誤。
就因為覺得頭胎是正常的，二胎就想當然沒問題，直到懷胎七個多月才第一次做B超，醫生說“孩子偏小”的時候也沒太在意，想着出生後長長就好了，如今想來，如果從一開始，就按時按點做孕檢，是不是就能早點發現？
但生活就是這樣，從沒有“重來”的機會。
而劉心蓮要做的，也不是在自責、内疚中惶惶度日，身為母親，她沒有那個資格！小小，還等着她的悉心照顧。
養一個正常的孩子都已經很難了，何況是一個“異常”的、格格不入的孩子。
為此，劉心蓮首先感受到的就是“被圍觀”“被指點”：
第一次出去，正好鎮上有集會，母女倆被圍觀了一個多小時；
偶爾出去吃飯，也能幾秒鐘就被人圍住，老闆就會讓她們母女把食物打包帶走，因為她們在那兒，沒法做生意。
坐公交車，都可能遭到“歧視”。
有一次，一個極不友好的售票員就指着兩歲多的小小說：“你這孩子怎麼長這樣啊？像個青蛙似的。”惹的小小一直哭，心疼的她隻能趕緊下車。
抱着小小去看跳舞，因為看不到，小小就拼命在媽媽懷裡掙紮，為了讓女兒看到，劉心蓮就請求前面的人能不能稍微讓開點，有人直接讓開了，也有人憤憤不平地說：
“你什麼人啊？你以為你生了一個天才啊！孩子長成這樣，還罵我讓開！”
更有甚者，有一天，她還接到了一個雜技團工作人員的電話，對方意圖出資幾萬塊把小小買走，讓小小在雜技團作為猴子登台表演。
自己的親生骨肉，竟然被有人企圖當做猴子一樣去雜耍！
劉心蓮氣到渾身發抖，那份屈辱、那份直戳心窩的惡意，讓她遍體生寒。
她是不富裕，有了小小後更是雪上加霜，家裡就隻靠孩子爸爸一個人外出掙錢，但她也絕不會為了錢把自己的孩子賣掉。
憤怒過後，是沉默。
那些歧視、獵奇和窺視者，讓劉心蓮活成了鴕鳥，終日想把自己和孩子藏起來。
她不想再見人，怕被别人像怪物一樣看自己的孩子；
她不敢再聽别人的非議，那就像一把把刀子在她心上猛戳。
可有孩子，怎麼能不出門呢？
一次，小小又突發高燒，劉心蓮隻好帶她去家附近的衛生所看病。
可鄉鎮衛生所，終究不敢接手，好心的醫生勸解說：
“你的孩子有這樣的疾病，怕是衛生所的醫生無能為力，要是發燒引發并發症那就危險了，還是盡快帶着孩子去大醫院治療吧，衛生所醫療有限啊！”
一下子，劉心蓮又左右為難起來，不去，就得讓孩子硬挺，這麼小的孩子，但凡有點閃失，都可能終生遺憾；去，就得又一次面對更多人的眼光，接受更多人的盤問。
因為智力問題，小小根本不知道自己的處境。但作為一個正常人，每一個惡意的嘲諷和歧視，都讓劉心蓮痛不欲生。
好在，最終，在當地醫生的悉心開導下，劉心蓮明白了：
作為媽媽，如果她自己都不能直視女兒，一味逃避，就隻能害了孩子；
隻有自己變得勇敢、變成無堅不摧，才能為孩子築起一方避風港，守護孩子一生。
而也因為心境的轉變，劉心蓮走出了自己的執念，也給小小開了一扇小小的窗。
在大城市，不但看好了那一次的高燒，還得到了一個更好的消息：
因為小小的内髒器官都很正常，三歲也長滿了牙，可以正常吃東西，所以她并沒有被判死刑。
如果沒有其它并發症，小小會有一個相對好的未來，會走路、會說最簡單的話，比之前記載的Seckel綜合征最長壽命的75歲，可能還會再長一點。
聽到這些，劉心蓮心裡輕松了很多。
對于小小，她可以付出一切，但終究，她還是想孩子能有一個更好的未來，一為小小自己，二為小小的姐姐——梁娅梅。
有先天缺陷的妹妹的出生，給了健康的姐姐梁娅梅很多壓力。
她深深愛着小小，為了維護妹妹，面對别人的指指點點，她一遍又一遍地解釋妹妹隻是生病了，不讓别人過多盤問。
對于幼兒園小朋友的好奇，她也隻是說你們小時候也是那麼小，而且，妹妹是拇指公主，是上天賜給她們的。
甚至，因為媽媽把關注和愛更多的分給了妹妹，忘記了她也還隻是個孩子，忽略了她的感受而默默承擔了很多。
對于姐姐，媽媽劉心蓮曾哭着說了一件事：
因為自己要下地幹活，娅梅很小的時候就要單獨照顧妹妹，有一次，她回家之後發現小小摔了，頭上磕了個包，心疼不已的她就責怪娅梅怎麼梅看好妹妹，甚至動手打了她。
“當時娅梅哭了，小小哭了，我也哭了，母女仨哭成一團。”
“我打過後真的很後悔，自己的孩子，5歲的孩子，我都沒把你照顧好，怎麼讓你照顧妹妹呢。”
但對于這些，小小的娅梅卻從未抱怨過，她隻是默默地把愛妹妹刻進了骨髓裡。在别的小朋友都是家裡公主的時候，她已經俨然成了半個媽媽，對于照顧妹妹的種種，娴熟到令人心疼。
在《幸福來敲門》的舞台上，可能她自己都沒意識到，拿到餅幹，她不是給自己吃，而是把它撕開之後，掰成一點一點的喂給妹妹；
在《魯豫有約》的節目中，不經意的為妹妹清潔臉上的食物渣滓，姐妹倆甜蜜溫馨的互動，讓每一個觀衆都能從心底裡感受到妹妹對姐姐的那份依戀。
甚至，連願望都成了“媽媽老了，我幫媽媽照顧妹妹。”
有如此姐姐，可以說是小小的福氣。
但作為媽媽，誰又忍心讓自己的孩子負重前行呢？
如今，小小已經13歲了，确實如醫生所說，她學會了走路，可以說簡單的語言，甚至能生活自理，穿衣、洗漱、吃飯、洗碗，在特殊學校裡，和同學們一起做手工。
我們所能做的，真的就隻有為善良的一家人祈福，願“愛出者愛返，福往者福來。”
最後的最後，對于罕見病，學樂君想說的是：
在較大範圍内，罕見病并不罕見。
目前全球罕見病種類已近7000種，占人類總疾病的10%；全球約有3.5億名罕見病患者，僅中國就有2000多萬罹患罕見病的患者，并且每年新出生的罕見病患兒達20萬人。
這些罕見病人在治療方面，更是人均一把辛酸淚。
診斷難、治療難、用藥難，可以說很多患者都是“病無醫、醫無藥、藥無保”，治療罕見病的醫生甚至比罕見病病人還罕見！
2021年，有一個父親被人們稱為“藥神”，因為他的兒子在幾個月大時被确診患有遺傳性銅缺乏疾病Menkes綜合症，且全球尚未有治愈方法，很多患者的生命停留在了3歲以前。為此，隻有高中學曆的徐偉，為救兒子自學基因編輯、自創實驗室、自制藥品。
2021年，一張西安交大附屬第二醫院兒科的住院收費票據在網上傳播。一名1歲女童4天時間，總共花費55萬多元。這個患兒就是被确診為脊髓性肌萎縮症，所用的進口藥，2016年在美國上市，2019年被引進國内，當時的價格為70萬元，2021年降為55萬元。
而她，還算幸運的，很多時候，對于不少罕見病患者家庭，即便有藥，也用不起。
“治得好嗎？”
“藥很貴，一支要兩萬三，一個月要五六支。”
“那用完藥能好嗎？”
“需要終身服藥。”
和醫生對話完畢後，來自河南周口的老方，一下子就坐在了地上。
平時靠擺攤賣菜賣水果為生的他，一個月也就賺2000多塊錢，且孩子确診戈謝病前的檢查和治療費用已經讓家裡沒了積蓄……
所以，罕見病更多在于預防和避免。
研究表明：80%以上的罕見病由遺傳因素導緻，50%以上的罕見病會在出生時或兒童期發病。
為了避免遺傳因素的負面影響，要切記：
避免近親結婚、進行遺傳咨詢、盡量避免高齡生育、做好産前診斷。
其中最重要的，就是孕檢。
劉女士母女的悲劇，其中一個原因就是直到懷孕7個多月才第一次做孕檢，這個時候想采取其他措施也已經晚了。
如果能在孕檢中及早發現，做一些必要的檢查，或許情況會有很大不同。
但對于劉女士來說，孩子一旦生下來，為人母的天性決定了她隻能硬扛。
祝劉女士一家能“守得雲開見月明”，也祝那些苦命的孩子，在疾病與厄運之外，生命也都能綻放豔麗的色彩。
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